Guide · Endométriose et douleur pelvienne
Endométriose et douleur pelvienne : ce qu'on sait, et quoi noter
Des règles qui empêchent de vivre, une douleur au fond du ventre, pendant les rapports, en allant aux toilettes, et un diagnostic qui n'arrive pas. Voici ce que les études montrent, et ce qui aide à ce que ton histoire soit enfin lue en entier.
Mis à jour le 23 septembre 2026. Chaque chiffre renvoie à son étude, en bas de page.
Une maladie fréquente, et très peu comptée
L'Organisation mondiale de la Santé estime que l'endométriose touche environ 10 % des femmes et des filles en âge de procréer, soit environ 190 millions de personnes (OMS 2025). Elle cite parmi les signes les règles très douloureuses, les saignements abondants, la douleur pelvienne chronique, la douleur pendant les rapports ou en urinant et en allant à la selle.
Les dossiers médicaux, eux, en comptent beaucoup moins : environ 22,3 millions de cas documentés dans le monde, face à cette estimation d'environ 190 millions (le premier chiffre est un décompte, le second une estimation). Les auteurs l'expliquent d'abord par la façon de compter : les études fondées sur les codes de facturation ne voient qu'environ 1 % des femmes (Urazbayeva 2026). Ce qui n'est pas codé n'existe pas pour le système.
Un diagnostic qui prend des années
Le délai de diagnostic se compte en années, pas en mois. Une revue systématique récente le situe en moyenne autour de 6,6 ans, avec des moyennes par pays allant de 1,5 à 11,3 ans selon la façon de le mesurer, et peu d'amélioration au fil des décennies (De Corte 2025).
Pourquoi si long ? Dans une analyse de 476 consultations décrites par 444 femmes dont l'endométriose a ensuite été confirmée par chirurgie, l'erreur la plus souvent rapportée était un élément de l'histoire de la patiente oublié ou mal interprété (Bontempo 2025). Ce n'est pas une question de soignants qui n'écoutent pas : c'est une histoire longue, racontée par morceaux, à des personnes différentes, sans trace qui la relie. Et après une consultation, on oublie jusqu'à 80 % de ce qui a été dit (Kessels 2003).
La douleur pendant les rapports
Elle est plus répandue qu'on ne le dit : dans une enquête nationale britannique, 7,5 % des femmes sexuellement actives avaient eu des rapports douloureux pendant trois mois ou plus dans l'année, et moins de la moitié de celles qui en souffraient le plus avaient consulté (Mitchell 2017).
Pour l'endométriose profonde, l'une des formes les plus sévères, une étude menée dans un centre hospitalier italien a mesuré que 58 % des femmes disaient que la douleur pelvienne affectait gravement leur vie sexuelle, contre 1 % des femmes sans endométriose (Di Donato 2014). Ce chiffre vaut pour cette forme-là, pas pour toutes les endométrioses.
Quoi noter, jour après jour
L'endométriose se montre dans la durée, et c'est la durée que les rendez-vous ne voient pas. Une liste simple :
- Les jours de douleur, et où elle était : bas du ventre, un côté, le dos, les jambes.
- Son intensité, par ce qu'elle t'a empêchée de faire : travailler, dormir, marcher, sortir. C'est plus parlant qu'un chiffre sur dix.
- Quand elle arrive : pendant les règles, avant, entre, pendant un rapport (à l'entrée ou au fond), en urinant, en allant à la selle.
- Tes règles : leurs dates, et si elles sont abondantes.
- Les rapports que tu as eus, et de quel type, si tu le souhaites, et s'ils ont fait mal.
- Ce que tu as pris, et si ça a changé quelque chose.
- Tes rendez-vous et tes examens (échographie, IRM), et ce qu'on t'a dit, mot pour mot si possible.
VivaLaVulva garde tout ça et en fait un résumé daté à montrer. Elle ne te dira jamais que tu as une endométriose, ni que tu n'en as pas : ce n'est pas le rôle d'une app.
Questions fréquentes
+Pourquoi le diagnostic de l'endométriose prend-il des années ?
Une revue des études disponibles met le délai moyen autour de six ans et demi, avec de grandes différences d'un pays à l'autre. Dans une analyse de 476 consultations qui ont précédé un diagnostic, l'erreur la plus fréquente était un élément de l'histoire de la patiente oublié ou mal interprété. C'est exactement ce qu'un carnet tenu dans le temps garde.
+Une app peut-elle me dire si j'ai une endométriose ?
Non. Aucune app ne le peut, et VivaLaVulva ne le prétend pas. Elle garde tes douleurs, leurs dates, ce que tu as pris et ce que les examens ont dit, pour que la personne qui t'examine voie la série au lieu de devoir te croire sur parole.
+VivaLaVulva est-elle une application pour l'endométriose ?
Pas seulement : c'est un carnet pour tout ce qui revient, douleurs pelviennes comprises. Pour la douleur, tu notes où elle est, son intensité selon ce qu'elle t'a empêchée de faire, et, pendant un rapport, si elle est à l'entrée ou au fond. Il n'y a ni programme, ni conseil, ni prévision.
+La douleur pendant les rapports, c'est lié ?
Chez les femmes qui ont une endométriose profonde, l'une des formes les plus sévères, une étude italienne a trouvé que 58 % disaient que la douleur pelvienne affectait gravement leur vie sexuelle, contre 1 % des femmes sans endométriose. Si c'est ton cas, le noter, avec ses dates, permet de le montrer.
Tester VivaLaVulva
L'app est en test, gratuite, sur iPhone. On cherche des femmes qui vivent ce qui revient, pour nous dire ce qui manque, ce qui gêne, et les mots qui ne sont pas les bons.
Sources
- Organisation mondiale de la Santé, aide-mémoire Endométriose (mis à jour en 2025). Source
- Urazbayeva et al. (2026), Journal of Clinical Medicine 15(12):4583. Revue de 52 revues systématiques sur l'endométriose. PubMed
- De Corte et al. (2025), BJOG 132:118-130. Revue systématique du délai de diagnostic de l'endométriose. PubMed
- Bontempo et Schiff (2025), BMJ Open Quality 14(1):e003121. 444 femmes, 476 consultations avant le diagnostic d'endométriose. PubMed
- Di Donato et al. (2014), European Journal of Obstetrics & Gynecology 179:69-74. 182 femmes avec une endométriose profonde et 182 témoins, un centre en Italie. PubMed
- Mitchell et al. (2017), BJOG 124:1689-1697. Enquête nationale britannique Natsal-3, 6 669 femmes sexuellement actives. PubMed
- Kessels (2003), Journal of the Royal Society of Medicine 96(5):219-222. Revue des études sur la mémoire des informations médicales. PubMed
Cette page informe, elle ne soigne pas. Elle ne remplace ni un examen ni une consultation. VivaLaVulva n'est pas un dispositif médical : l'app ne pose pas de diagnostic et ne dit jamais ce que tu as. En cas de fièvre, de douleur dans le dos ou le côté, de sang dans les urines, ou si tu es enceinte, consulte sans attendre.